В начале сентября, в Смоленске, на IV Всероссийской научно-практической конференции «Осенние Филатовские чтения — важные вопросы детского здоровья» выступила эксперт фонда «Дети-бабочки», патронажная сестра Лидия Делишевская.
Жизнь Лидии Делишевской – это череда бесконечных разъездов по стране и встреч. Города, аэропорты, вокзалы, больницы становятся в памяти мало различимым фоном из шума и лиц. И только ни один из детей, которому заботливые руки Лидии принесли облегчение, не забывается. И глаза родителей, глядящих патронажную медицинскую сестру с надеждой. Потому что Лидия знает, как защитить ребенка с буллезным эпидермолизом, чью кожу можно ранить даже ласковым прикосновением, от нашего шершавого и твердого мира. И Лидия всегда оправдывает эту надежду: сотни детей благодаря ей живут без боли, а их родители теперь справляются даже с многочасовыми перевязками.
Лидия – человек, без которого невозможно представить фонд: она участвует в плановых патронажах и обучающих мероприятиях для врачей, составляет инструкции по уходу за кожей «бабочек», приезжает в реанимацию к новорожденным и говорит с их родителями, успокаивая и внушая уверенность. А с недавних пор еще и проводит обучение нянь проекта «Руки помощи», которые будут помогать семьям, где растут малыши с буллезным эпидермолизом.
– Лидия, расскажите, пожалуйста, как давно вы работаете в фонде «Дети-бабочки», и с чего началось ваше сотрудничество?
– Работаю в фонде уже больше десяти лет. Видимо, это воля случая, я работала в клинике, где консультировала Юлия Юрьевна Коталевская, генетик фонда, который тогда только начинал свою деятельность. Как-то за разговором она спросила меня, хочу ли я поработать с детьми с буллезным эпидермолизом. Тогда я практически ничего не знала об этом заболевании. Если честно, я согласилась во многом ради интереса – люблю работать с тяжелыми случаями, а это был хороший шанс узнать что-то новое. Это потом я вспоминала слова Алёны Куратовой, руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки», что фонд станет моей основной работой как пророческие, а тогда видела в этом возможность просто погрузиться в то, что мало изучено. Думала, годик поработаю и вернусь в онкологию, я тогда только получила специальность онкопсихолога. А потом затянуло.
–За годы вашей работы в фонде изменилась ли ситуация с осведомленностью врачей и родителей об этом диагнозе?
– Да, сильно изменилась. Конечно, еще не все идеально, но очень радует, что многие региональные врачи, заведующие реанимаций и отделений патологий новорожденных при рождении малыша без кожи сразу связываются с нами. Да и родители в первые дни находят наши контакты. Сейчас, к счастью, все реже случается, что такого ребенка начинают неправильно лечить и ухаживать за ним.
– Состояние детей, с которыми вы только начинаете работать, в начале вашей деятельности и сейчас как-то отличается?
– Очень отличается! В большинстве своем это дети, чья кожа находится в хорошем состоянии, которые ведут обычный образ жизни, с небольшими ограничениями, используя специальные повязки. Самой старшей девочке, которую я веду с реанимации, сейчас 9 лет: она учится в обычной школе, ходит в бассейн, ведет свои странички в социальных сетях. При этом у нее тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Раньше такое казалось невозможным.
– Улучшение ситуации как-то помогает родителям, узнавшим о диагнозе? Вы замечаете разницу в их эмоциональном состоянии тогда и сейчас?
– Нет, не вижу разницы. Шок, растерянность, попытки осмыслить новый образ жизни, болезненный отказ от ожиданий в отношении будущего. Как тогда, так и сейчас родителям требуется примерно год, чтобы принять диагноз и научиться жить с ним. И этот год медики фонда часто «проживают» с родителями, мы постоянно на связи по любым вопросам.
– Вы проводите обучение нянь для работы с подопечными фонда, многие ли из кандидаток пугаются и прерывают учебу?
– Такое случается. Я не вмешиваюсь в учебу, но по разговорам с коллегами знаю, что часть нянь отсеиваются именно на просмотре видео с перевязками. Хотя те няни, кто прошел до конца и приступил к работе, говорят, что ни разу не пожалели об этом.
– Как вам кажется, какими качествами должна обладать няня для работы с детьми-бабочками?
– Теми же, что и для любого другого ребенка: ответственностью, уверенностью, что все получится, умением находить язык с детьми и, что немаловажно, с родителями, терпением, тактом, трудолюбием, добротой и надежностью. Наши дети ничем не отличаются от других детей.
– Что вы говорите родителям, узнавшим о диагнозе, чтобы поддержать их?
– Что мы будем рядом, когда понадобимся. Что надо видеть в своем малыше обычного ребенка, но с особенностями кожи. Что, да, ваша жизнь изменилась, она никогда не будет прежней, но ваш ребенок еще будет вас радовать своими достижениями. Конечно, это общие фразы, и с каждой семьей работаем индивидуально. Правильные слова зависят от тяжести заболевания ребенка, от социального положения семьи, от их вероисповедания.
– Откуда вы берете ресурс? Что вас поддерживает?
– Наверное, главное, любить свою работу. Поддерживает вера в то, что если хоть одному человеку стало легче от моей работы, то я тружусь не зря. Я смотрю на наших подопечных и вижу: вот этот ребенок может радоваться жизни даже при таком трудном заболевании. Детеныш, которого собирали по кусочкам в реанимации семь лет назад, пошел в школу. А вот талантливый музыкант, выигрывающий конкурсы, несмотря на заболевание. А когда таких детей больше пятисот – это заметный ресурс!
–Лидия, ваша работа связана с разъездами и необходимостью быть на связи с подопечными. Как удается совместить это с какими-то своими интересами?
– Не скажу, что легко. А еще труднее совместить это с жизнью и интересами своих дочек. Но я сама выбрала эту работу и ни о чем не жалею.
Автор: Александра Рыженкова
Фото: фонд «Дети-бабочки»
